Okul çağında çocuğunuz varsa, ne yaparsınız her sabah?...

Belli bir saatte kalkar, çocuğunuzu hazırlar, yollarsınız okula di mi?...

Hatta belli bir yaşa gelmişse çocuğunuz, kendisi hazırlanır ve gider.

Ama 'Kistik Fibrozis'li bir çocuğunuz varsa, bu kadar kolay olmaz hiçbir şey.

Çoğunuzun, ''Kistik Fibrozis de ne?'' dediğini duyar gibiyim.

Doğuştan olan, kalıtımsal bir hastalık!

Ve bu hastalıkla doğan çocukların ve özellikle annelerinin yaşamı hiç kolay değil.

Bakın, çocuğu Kistik Fibrozis'li olarak doğan ve 11 yıldır bu hastalıkla savaşan bir anne güne nasıl başlıyor;

''Okul günleri gün erken başlıyor bizim için... 6:15'te kalkıyoruz. Şayet yoğun balgamlı bir dönemde değilsek, inhale ilacımızı yapıyoruz(ventolin). Aksi ise, bu ilacın nebul formunu serum fizyolojikle karıştırıp buhar olarak yapıyoruz. Sonrasında, 10 dakika fizyoterapi ve nefes egzersizleri, arkasından da diğer inhaler ilacımızı yapıyoruz (flixotide). Okulda güçlü kahvaltı yapmadığından, uzun da sürse, benim saçlarım her sabah diken diken de olsa  kahvaltısını evde yapıyor. Biliyoruz ki, dengeli ve yeterli beslenme bizim için çok çok önemli. Yedikleriyle birlikte enzim ilacını içiyor (kreon). Kahvaltıdan sonra multivitaminini, ek tedavi varsa, o ilaçlarını içiyor. Evden mutlu çıkmak zorunluluğu olduğundan saat 7:30'da öpüp servise teslim ediyorum.''

Günlük tedavi bitiyor mu peki bunlarla?...

Hayır... Öğretmenlerin yardımıyla okulda da beslenmesine dikkat etmesi ve öğlen ilaçlarını da düzenli olarak alması gerekiyor.

Ve akşam...

''Okuldan döndükten sonra, biraz dinlenip hoşbeş ediyoruz ve buhar ilacımızı yapıyoruz (pulmozyme). Sonrasında akşam yemeğini yiyor, beraberinde enzimini içiyor ve isterse abur cubur yiyor. Yatmadan önce yine inhale ilacımızı (ventolin) ve rica minnet 10 dakika fizyoterapimizi yapıyoruz. Bu işlerimiz bitip, dişler fırçalandıktan sonra yatağa mutlu girmek zorunluluğu olduğu için, birbirimizi öpüyoruz ve kitabı elinde yatağına giriyor. Sonra biz anne-babaların dinlenme sırası geliyor.''

Kısaca KF denilen bu hastalıkla doğan bir çocuğa sahipseniz bunları aksatmadan her gün tekrarlamak zorundasınız.

Ve hastane günleri...

Bu hastalıkla savaşan çocukların yüzde 90'ı, belli aralıklarla hastaneye yatmak ve damardan antibiyotik tedavisi görmek zorundalar.

Hastalığın vücutta ürettiği mantar ve bakterilerle savaşmanın tek yolu bu!

Doğumdan itibaren akciğer, pankreas, bağırsak ve ter bezlerinde fonksiyon bozukluğuna yolaçan hastalığın tedavisinin aksaması, kötü sonuçlar doğurabiliyor. 
 
Fazla bilinmeyen ama hem çocuk hem de anne-babalar için zorlu bir mücadele gerektiren bu hastalıkla savaşan KİFDER (Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği)'in amacı, bu hastalığa farkındalığı artırmak ve yurtdışında kullanılan fakat hala Türkiye'ye getirilmeyen bazı ilaç ve cihazların alınabilmesi için Sağlık Bakanlığı'na baskı oluşturmak.

SGK, yurtdışından getirilen bazı antibiyotikleri, daha da önemlisi, fiyatı 14 bin dolar olan fizyoterapi yeleğini karşılamıyor. Bu yeleği banka kredisi ile temin edebilen aileler çoğunlukta!

Maddi-manevi zor, çok zor bir hastalık...

Bu hastalıkla mücadele eden binlerce aile var...

KİFDER, bu aileleri bir araya getirmek ve dayanışmayı sağlamak için kuruldu.

Bakın, Derneğin başkanlığını yapan, KF'li bir çocuk annesi olan, çocuğunun tedavisi için çok severek yaptığı öğretmenlik mesleğini bırakan  ve mücadelesine yakından tanık olduğum anne ne diyor;

''Biz anne-babalar olaylara nasıl yaklaşırsak çocuklarımız da aynı şekilde davranmayı öğreniyor. O yüzden her zaman soğukkanlı, bilinçli, sabırlı bir şekilde tedavilerimizi sürdürmemiz, bunları yaparken de onlara sonsuz sevgimizi vermemiz gerekiyor. Elbette bu kolay bir iş değil, aksine çok zor bir görev. Ama demek ki, sıradan bir insan olamayacak kadar özeliz hepimiz''!

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
<strong>Dikkat!</strong> Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
sema bayram 4 yıl önce

merhaba,ben almanyada solingende ikamet ediyorum.11 yasinda bir erkek evladim var ve kf hastasi,cöliak ve kalp hastasi.bizim günümüzde terapi ile geciyor,yemeklerden önce kreon aliyor günde üc sefer inhale ediyor.sabahlari e vitamini kemik hapi a vitamini kolestein hapi ve haftada bir kvitamini aliyor birdeglutensiz yemek tabiki.

banner243